Не можах да повярвам, когато ми казаха, че животът на моето дете е оценен на 100 хиляди

Четейки новините в края на миналата седмица, имах чувството, че съм се върнал назад във времето към един от най-трудните дни в живота ми.

Мъката, страхът, опустошението – всички смазващи емоции, които бях изпитал в деня, когато триседмичният ми син Оли беше диагностициран с кистозна фиброза – се върнаха.

Кистозната фиброза е нелечимо генетично заболяване, което причинява натрупване на лепкава слуз в белите дробове и храносмилателната система. Тя причинява лоша белодробна функция, упорити белодробни инфекции и невъзможност за храносмилане, особено на мазнини.

Това заболяване не само ограничава живота, но и го съкращава, като само половината от хората с кистозна фиброза се очаква да доживеят над 40 години.

Аз и съпругът ми Фил бяхме неутешими, когато консултантът ни съобщи новината. Единственото нещо, което ни поддържаше през последните 10 месеца, беше надеждата за две лекарства, които драстично не само ще удължат продължителността на живота на Оли, но и значително ще подобрят живота му.

И все пак миналия петък NICE обяви, че въпреки че тези лекарства са клинично ефективни, те са твърде скъпи за организацията, за да ги препоръча да бъдат налични в NHS.

Не мога да ви опиша колко отчаяни и ядосани бяхме, когато открихме, че са поставили цена на живота на нашето бебе.

Когато се роди през януари 2023 г., Оли беше нашето бебе чудо – единственото добро, което излезе от много, много лош момент.

Преди около 18 месеца, през август 2020 г., Фил беше диагностициран с рак на тестисите, който вече се беше разпространил в корема му.

По това време не можех да си представя нещо по-лошо.

Заради Ковид трябваше да ходи на прегледи, на лечение, съвсем сам. Беше сърцераздирателно да го гледам как влиза в болницата, за да му бъде направена първо операция, след това четири месеца интензивна химиотерапия, докато останах в дома ни със сина ни Джордж, тогава на две години.

За щастие, през февруари 2021 г. лекарите не можаха да открият дори и следа от болестта.

Все пак щеше да има нужда от редовни прегледи и ни казаха, че трябва да изчакаме поне една година, преди да можем да помислим за друго дете, за да сме сигурни, че химиотерапията е напълно ненужна.

През февруари 2022 г. започнахме опити и три месеца по-късно заченах. Бременността ми мина гладко – терминът ми през януари 2023 г. се случи точно на годишнината ни с Фил откакто сме двойка.

Имахме чувството, че най-накрая сме преодолели най-лошото препятствие, което животът ни е поставил и че ни предстоят много щастливи моменти.

Когато се роди, Оли беше прекрасен, красиво малко вързопче радост.

Когато здравната сестра дойде да направи изследване на петия ден, тя коментира, че той е свалил един килограм телесно тегло.

„Повечето бебета свалят килограми, но това е повече от здравословната граница от 10%“, коментира тя. „Опитайте да допълвате кърмата си с адаптирано мляко.“

Но след като опита бутилката, Оли се бореше да засуче, така че записахме клиника за хранене, за да ни помогнат малко да се върнем към кърменето.

„Човек от екипа за кръвни тестове е тук и иска първо да ви види“, каза ми член на персонала, когато пристигнах. „Ще изчакаме съпруга ви да паркира колата, след което ще ви заведа при тях.“

Веднага се почувствах странно, но нищо не можеше да ме подготви за това, което имаха да кажат.

„Изследването на вашия син показа, че той има много маркери за кистозна фиброза “, казаха те. „Уговорихме среща с консултант утре и бихме ви посъветвали да не търсите в Google преди това.“

След тези думи дори не стигнах до паркинга, преди да го напиша в телефона си.

И когато прочетох за трудностите, с които страдащите трябваше просто да си поемат въздух , влошаващите се симптоми, ужасяващите странични ефекти, получих паник атака.

На следващия ден консултант потвърди новината и аз отново се сринах, гледайки малкото си бебе, което изглеждаше толкова перфектно... толкова здраво.

Консултантите бяха брилянтни, прекараха целия следобед с нас, отговаряйки на всички наши въпроси.

„Получаването на тази диагноза не е като преди 10 години“, обясниха те. „През последните няколко години бяха одобрени революционни лекарства, които отбелязват огромен напредък.“

Казаха ми за лекарство, наречено Оркамби, което Оли може да приема от едногодишна възраст.

Това е лекарство, модифициращо заболяването, което може да подобри белодробната функция, да намали броя на белодробните екзацербации и да подобри хранителния статус на хората с кистозна фиброза.

По-вълнуващо е, че Kaftrio – одобрен за деца над шест години – е описан като „животоспасяващ“.

Четири пети от хората, които отговориха на Тръста за кистозна фиброза, казаха, че се чувстват значително по-позитивни за бъдещето на живота с CF поради достъпа до Orkambi, Kaftrio и друго лекарство Symkevi.

Прибирайки се у дома с толкова много информация, започнахме дългия процес на примиряване с диагнозата.

От този ден целият ни живот се промени. Трябваше да му правим физио упражнения два пъти на ден, за да му помогнем да изчисти белите си дробове, да му даваме витамин и лекарства всяка сутрин, за да му помогнем да абсорбира мазнините.

Меките игри станаха забранени, както и фермите и пясъчниците. Дори застоялата вода беше рискова за нашето бебе, така че трябваше да внимаваме, когато храним патиците в парка или скачаме в локви.

Едно от най-лошите неща беше да кажем на Джордж, че трябва да дадем домашните му морски свинчета, защото сеното, в което те гнездят и гризат, също е опасно заради бактериалните спори в него. Той ридаеше седмици наред.

С минаването на времето и липсата на инфекция при Оли, бавно схванах новините. „Скоро ще му бъде позволено да приема Оркамби и можем да го заведем на мека игра“, казах развълнувано на Фил, като го гледах как се върти из стаята. — Това ще му хареса.

И имахме още по-добри новини, когато го заведохме при неговия консултант за месечното му претегляне.

„Те правят изпитания на Kaftrio върху по-малки деца, да се надяваме, че ще бъде одобрен за употреба при деца на възраст от две години“, каза ни той.

Стиснах развълнувано ръката на Фил. Изглеждаше твърде хубаво, за да е истина...

И сега, само седмици по-късно, изглежда е така.

След изявлението на NICE в петък бях съсипан. Всички въпроси за бъдещето на сина ми сега се върнаха назад и ме завладяха. Не мога да повярвам, че слагат цена на живота на едно дете – на живота на моето дете. Това е отвратително.

Да, Orkambi струва над £100 000 на година на пациент, и цената на Kaftrio е същата. Но има само 10 800 души с кистозна фиброза в Обединеното кралство – и те няма да спрат да го дават на хора, на които вече е предписано.

Сумата, която ще спестят, ще бъде нищожна, но въздействието на лекарствата върху живота на сина ми може да бъде безценно.

Но още не е късно. Това не е окончателно решение. Сега има четириседмичен период на консултация и бих посъветвал всеки с кистозна фиброза да коментира доклада за констатациите на NICE , за да сподели своя опит с лекарствата.

Дори и да нямате това състояние, но смятате, че парите не трябва да отиват за животоспасяващи лекарства, можете да подпишете петицията ни.

Не е за мен. Дори не само за сина ми. Но за всички, родени с кистозна фиброза.