Бебе се роди с толкова рядко заболяване, че костите му се разпадат в тялото му – като медиците първоначално се страхуваха, че родителите ѝ са ѝ причинили нещо. Тя беше наречена „невидимото“ дете. Семейството преживя кошмар, когато социалните служби и полицията бяха извикани, докато тестовете на малката Ocean-Rae Lewis не ги изясниха, но разкриха опустошителната реалност за бебето.
Рентгеновите снимки на тялото на малката Ocean-Rae показаха, че ребрата и гръбнакът й са напълно изчезнали – оставяйки само частично оформените й бели дробове.
Диагностицирана като единственият човек в света с рядко генетично заболяване, което е причинило разпадането на костите ѝ, като семейството ѝ описва рентгеновите ѝ лъчи като тя изглежда като невидимия човек. Малката Оушън-Рей щеше да продължи да се бори, но трагично тя почина дни след първия си рожден ден, след като прекара само 17 дни от младия си живот извън интензивното отделение.
Семейството на Ocean-Rae иска да подчертае нейната смела борба, състоянието, от което е страдала, и да потърси помощ при организирането на погребението ѝ. Нейната майка Алис, на 18 години, разказа как е закарала бебето си, което е родено с три счупвания на двете си ръце, в болница, когато е получило кръвоизлив в мозъка. Тя си спомни шока си от това как се е чувствала като престъпник.
Алис каза: „Тя имаше три счупени кости във всяка ръка, беше наистина страшно. Никой не можеше да обича това бебе толкова, колкото аз обичах Ocean-Rae и за тях да кажат, че съм я наранила, беше ужасно.“
Лекарите скоро разбраха, че фрактурите по цялото тяло на Ocean-Rae са стари, което означава, че са настъпили, докато тя е била в утробата и кръвен тест разкрива, че тя има мутирала версия на хипофосфатазия. Рядкото генетично заболяване обикновено се характеризира, когато костите и зъбите имат нарушена минерализация, което означава, че не могат да поемат калций и фосфор, необходими за правилната твърдост и здравина.
За съжаление на Ocean-Rae, и майка ѝ, и баща ѝ са били носители и мутирал ген я е видял да има уникален тип хипофосфатазия, който лекарите по света не са могли да лекуват.
Костите ѝ не успяха да защитят органите ѝ, но семейството ѝ каза, че по чудо тя все още можела да движи ръцете си.
Бабата на Ocean-Rae Джей Макгинли-Джеймс и нейният партньор бяха с Алис, когато беше проведено разследването. Тя каза: „Ние тримата просто се гледахме в шок, бяха само няколко часа и можете да разберете защо трябваше да проверят дали някой не я наранява, но беше толкова ужасяващо. Лекарите влязоха и обясни, че костите ѝ са счупени, но това са стари счупвания, така че се е случило в утробата.
„Костите ѝ просто се разпадаха, обикновено на рентгенова снимка костите са бели, но просто ги нямаше, можеше да се види направо през нея. Сякаш тя беше невидимият човек.“
Алис от Pontypridd каза, че дъщеря ѝ обича да гледа филми на Disney на таблета си с Tangled и Finding Nemo нейните любими. Тя каза: „Тя беше толкова щастливо бебе, усмихнато, смеещо се, клатеше глава, което беше невероятно, когато видяхме рентгеновата снимка и дори не можахме да видим гръбнака й. На една от нейните рентгенови снимки можете да видите, че ръцете ѝ са по-големи от костите, останали вътре. На последните можехме да видим точно през гърба й.
